10.5281/zenodo.7653164
Calitatea vieții este un concept despre care auzim din ce în ce mai des astăzi, chiar și în discuțiile obișnuite, în afirmații precum: „Acele pierderi chiar i-au afectat calitatea vieții.” sau „Au tot ce își doresc pentru a fi împliniți și fericiți – ei chiar pot spune că au o calitate foarte bună a vieții.”. Dar ce ne face să resimțim că viața este cu adevărat calitativă?
Pe scurt, calitatea vieții este descrisă drept modul în care considerăm că reușim să obținem satisfacție/mulțumire din propria existență, din propriul fel de a ne trăi viața (VandenBos, 2007). Astfel, conform sursei citate, calitatea vieții este construită din percepția noastră cu privire la aspecte mai mici, componente ale activității și vieții de zi cu zi, precum: starea emoțional-afectivă; situația materială, financiară; starea de bine fizică și psihică, inclusiv percepția asupra sănătății; angajamentul și calitatea relațiilor interpersonale; oportunitățile de dezvoltare a abilităților personale; punerea în practică a propriilor drepturi și luarea unor decizii care să reflecte autonomia personală; participarea în societate (e.g., roluri sociale, un statut construit).
În cazul situațiilor când ne confruntăm cu diverse dificultăți, calitatea vieții poate fi mai mult sau mai puțin afectată. Realist vorbind, nu ne putem feri de greutăți și obstacole de-a lungul întregii vieți, dar felul în care le resimțim sau interpretăm, cumulul acestora și calitatea factorilor de protecție, construiesc în final percepția asupra calității vieții. Este răspândit și cunoscut faptul că, persoanele cu o sănătate fizică sau mintală afectată, descriu o calitate a vieții mai scăzută comparativ cu persoanele fără afecțiuni medicale sau alte tulburări (Megari, 2013). Dar cum își percep calitatea vieții cei care îngrijesc o persoană cu afecțiuni medicale sau tulburări mintale? Astfel, în continuare, studiul de față va aborda rezultatele literaturii de specialitate asupra problematicii calității vieții aparținătorilor unor copii cu diverse tulburări de neurodezvoltare.
Beach și colab. (2005), surprind că aparținătorii unor copii cu diverse tulburări, în efortul de a asigura toate cele necesare dezvoltării, educării, integrării și stării de bine a propriilor copii, investesc resurse suplimentare: costurile financiare, sacrificiile privind timpul, și, în unele cazuri, cumulul de proceduri, deplasări sau condiții speciale (i.e., efort fizic, psihologic), devin copleșitoare de cele mai multe ori. În vederea asigurării tuturor celor menționate, aparținătorii primari ai acestuia își neglijează, deseori, propriile nevoi (e.g., emoționale, timp liber și relaxare) și tind să pună pe un loc secundar propria sănătate (Arora și colab., 2019). Dificultățile date de îngrijirea unor copii cu diverse afecțiuni se suprapune, adesea, cu îndeplinirea sarcinilor zilnice, inclusiv treburile casnice și activitatea profesională (Davy și colab., 2022). În analiza citată se menționează că părinții unor copii diagnosticați cu autism, rugați fiind să monitorizeze timpul acordat fiecărei activități de peste zi, au aproximat că asistarea și îngrijirea specială a copilului ocupau în medie 6,6 ore din zi. În ultima instanță, activitățile de relaxare, recreative ocupau cu mult mai puțin timp comparativ cu descrierile părinților unor copii cu dezvoltare neurotipică. Totodată, părinții unor copii diagnosticați cu autism declarau că resimt mai puțină autonomie în gestionarea sarcinilor zilnice comparativ cu părinții copiilor neurotipici (Davy și colab., 2022). De exemplu, atât mamele, cât și tații unor copii cu TSA resimt că sunt „restricționați” în modul în care se pot angaja în activități din sfera personală, profesională și socială (e.g., hobby-uri, interese, petrecerea timpului cu prietenii). Sacrificiile pe care le resimt acești părinți pot ajunge până la neglijarea propriei sănătăți (Arora și colab., 2019) și la stres cronic (Khanna și colab., 2011).
Studiile din literatură sprijină rezultatele conform cărora aparținătorii unor copii cu tulburări de neurodezvoltare se confruntă cu percepția mai negativă a propriei calități a vieții și asupra sănătății, fizice și psihice (Adams și colab., 2019; Darla & Bhat, 2020; Asadar și colab., 2021). Reducerea activităților relaxante, implicării profesionale și sociale (i.e., relații interpersonale) au fost asociate cu o calitate mai scăzută a vieții, aspecte menționate în special de îngrijitorii primari ai copiilor cu nevoi speciale (inclusiv autism), aparținători care erau în cea mai mare parte mame (Khanna și colab., 2011; Davy și colab., 2022). Percepția poate fi influențată și de comportamentele copilului diagnosticat cu autism: un număr mai ridicat de dificultăți întâmpinate în gestionarea comportamentelor restrictive, repetitive sau agresive ale copilului au fost asociate cu o percepție mai negativă a părinților asupra propriei calități a vieții (Asahar și colab., 2021; Tung et al., 2014; Khanna et al., 2011). Aparținătorii primari (în multe cazuri mamele; Khanna et al., 2011) și cei aflați la o vârstă înaintată (Isa și colab., 2021) descriau o calitate a vieții cu mult mai scăzută comparativ cu ceilalți aparținători. De-a lungul timpului, s-au studiat diferențele de gen în ceea ce privește rolurile de „gospodărire a casei”, de îngrijire a familiei și, în special, de a ține membrii uniți. Un studiu relevant în această direcție a subliniat faptul că mamele preiau în cea mai mare proporție atribuțiile casnice și de îngrijire a copiilor, urmate fiind de bunicile materne și paterne, iar mai apoi de tați și de bunicii materni și paterni (Brown, 2010). Totodată, menționează studiul, aceste sarcini sunt rezolvate, într-o proporție de circa 75%, de femei, iar în cazul unui divorț, mamele preiau, în cele mai multe cazuri, atribuțiile legate de casă și copii. Atât mamele, cât și tații unor copii cu tulburări de neurodezvoltare resimt nevoia unui suport social consistent, mamele descriind că au nevoie de sprijin fizic, moral și emoțional, iar tații valorizând mai mult suportul fizic și financiar (Mugno et al., 2007).
Astfel, ariile cele mai afectate ale calității vieții unor aparținători ai unor copii cu tulburări de neurodezvoltare sunt: gestionarea timpului liber și a activităților de relaxare, participarea la evoluția ariei profesionale și în activități cu prietenii (i.e., scăderea relațiilor interpersonale), vitalitatea fizică (i.e., aceștia descriu oboseală constantă și disconfort), starea de bine fizică (i.e., percepția asupra sănătății fizice), statusul mintal (i.e., trăiri negative asociate anxietății și depresiei, povara emoțională și stres) și, nu în ultimul rând, dificultăți financiare (Khanna și colab., 2011; Arora și colab., 2019; Davy și colab., 2022).
Printre intervențiile studiate și recomandate se enumeră psihoeducația, mindfulness, intervenții focusate pe alianța terapeutică și exersarea unor mecanisme de coping adaptative, precum reevaluarea pozitivă a evenimentelor (Levy-Frank și colab., 2011; Rayan și Ahmad, 2016; Rodrigues și colab., 2021). De exemplu, Rodrigues și colab., 2021, în meta-analiza lor, precizează că intervențiile complete de psihoeducație vizează îmbunătățirea, la nivelul întregii familii, gestionării afecțiunii copilului cu o anumită tulburare sau condiție medicală. Astfel de intervenții puteau să presupună furnizarea unor informații scrise, convorbiri telefonice, dar, un mare punct forte (apreciat de părinți) a fost reprezentat de intervențiile care presupuneau vizite acasă, regulate, realizate de un cadru medical sau un specialist. Planul pe care erau construite aceste intervenții se baza pe creșterea cunoașterii, a sentimentului de putere (i.e., empowerment) și a auto-eficacității, plan conceptualizat sub fundamentul teoriei învățării sociale a lui Bandura (1986). Principalele scopuri ale acestor intervenții erau reprezentate de creșterea controlului perceput al aparținătorilor și îmbunătățirea percepției asupra calității vieții întregii familii (i.e., inclusiv frați și/sau surori; Rodrigues și colab., 2021).
În concluzie, când vorbim despre calitatea vieții aparținătorilor, în general, ne referim la o categorie aparte a populației, care investește resurse suplimentare pentru îngrijirea și gestionarea nevoilor persoanei vulnerabile. De cele mai multe ori, aceștia se confruntă cu ceea ce este denumit în literatura de specialitate povară (i.e., burden) psihologică și, uneori, chiar financiară. Studiile au concluzionat că, privitor la calitatea vieții unor aparținători ai copiilor cu diverse tulburări, aceasta poate fi îmbunătățită prin intervenții de psihoeducație, sprijin constant fizic și emoțional, creșterea puterii, controlului perceput și autoeficienței și, mai ales, suport în vederea unei mai bune gestionări a propriilor resurse de timp, efort, emoționale și financiare.
Bibliografie:
Adams, D., Clark, M., & Simpson, K. (2020). The Relationship Between Child Anxiety and the Quality of Life of Children, and Parents of Children, on the Autism Spectrum. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(5), 1756–1769. https://doi.org/10.1007/s10803-019-03932-2 Megari, K. (2013). Quality of life in chronic disease patients. Health psychology research, 1(3).
Arora, S., Goodall, S., Viney, R., Einfeld, S., & the MHYPEDD team. (2020). Health‐related quality of life amongst primary caregivers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 64(2), 103–116. https://doi.org/10.1111/jir.12701
Asahar, S. F., Malek, K. A., & Isa, M. R. (2021). Quality of Life and Child’s Autism-Specific Difficulties among Malaysian Main Caregivers: A Cross-Sectional Study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(18), 9861. https://doi.org/10.3390/ijerph18189861
Bandura, A. (1986). The explanatory and predictive scope of self-efficacy theory. Journal of social and clinical psychology, 4(3), 359.
Beach, S. R., Schulz, R., Williamson, G. M., Miller, L. S., Weiner, M. F., & Lance, C. E. (2005). Risk Factors for Potentially Harmful Informal Caregiver Behavior: Potentially Harmful Caregiver Behavior. Journal of the American Geriatrics Society, 53(2), 255–261. https://doi.org/10.1111/j.1532-5415.2005.53111.x
Darla, S., & Bhat, D. (2020). Health-related quality of life and coping strategies among families with Down syndrome children in South India. Medical Journal Armed Forces India, S0377123720301490. https://doi.org/10.1016/j.mjafi.2020.07.010
Davy, G., Unwin, K. L., Barbaro, J., & Dissanayake, C. (2022). Leisure, employment, community participation and quality of life in caregivers of autistic children: A scoping review. Autism, 26(8), 1916-1930.
Rodrigues, M. G., Rodrigues, J. D., Pereira, A. T., Azevedo, L. F., Pereira Rodrigues, P., Areias, J. C., & Areias, M. E. (2022). Impact in the quality of life of parents of children with chronic diseases using psychoeducational interventions – A systematic review with meta-analysis. Patient Education and Counseling, 105(4), 869–880. https://doi.org/10.1016/j.pec.2021.07.048
Isa, S. N. I., Ishak, I., Ab Rahman, A., Mohd Saat, N. Z., Che Din, N., Lubis, S. H., Mohd Ismail, M. F., & Mohd Suradi, N. R. (2021). Quality of Life Among Caregivers of Children with Special Needs in Kelantan, Malaysia: The Importance of Psychosocial Mediators. Malaysian Journal of Medical Sciences, 28(2), 128–141. https://doi.org/10.21315/mjms2021.28.2.12
Khanna, R., Madhavan, S. S., Smith, M. J., Patrick, J. H., Tworek, C., & Becker-Cottrill, B. (2011). Assessment of Health-Related Quality of Life Among Primary Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(9), 1214–1227. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1140-6
Levy-Frank, I., Hasson-Ohayon, I., Kravetz, S., & Roe, D. (2011). Family psychoeducation and therapeutic alliance focused interventions for parents of a daughter or son with a severe mental illness. Psychiatry Research, 189(2), 173–179. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2011.02.012
Rayan, A., & Ahmad, M. (2016). Effectiveness of mindfulness-based interventions on quality of life and positive reappraisal coping among parents of children with autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities, 55, 185–196. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.04.002
The WHOQOL Group. (1998). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties. Social science & medicine, 46(12), 1569-1585.
Tung, L.C., Huang, C.Y., Tseng, M.H., Yen, H.C., Tsai, Y.P., Lin, Y.C., & Chen, K.L. (2014). Correlates of health-related quality of life and the perception of its importance in caregivers of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(9), 1235–1242. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2014.06.010
VandenBos, G. R. (2007). APA dictionary of psychology. American Psychological Association.
