Câteva mituri legate de tulburarea de spectru autist. Stigmatizarea copiilor/adolescenților afectați și a părinților

Când vorbim despre sănătate mintală, aceasta nu poate fi ignorată nici în cazul copiilor și adolescenților, în privința cărora accentuăm tulburările de neurodezvoltare. Una dintre aceste tulburări, poate și cea mai cunoscută la nivel mondial, este tulburarea de spectru autist (TSA) ori pe scurt denumită, autismul.

Fie că am avut sau nu oportunitatea de a cunoaște ori interacționa cu copii diagnosticați cu autism, cel mai probabil am auzit sau ne-am pus adesea întrebarea „ce este autismul?” sau „ce anume îl cauzează?”. Răspunsurile adunate ori informațiile culese ne-au determinat ulterior să ne conturăm o imagine de ansamblu fie mai clară și reală (ceea ce reprezintă cu adevărat autismul), fie chiar din contră, una total lipsită de evidențe empirice. În această categorie intră și miturile, cărora tindem să le oferim o anumită valoare de adevăr dacă nu le punem față în față cu date probate și susținute științific.

În privința autismului cele câteva mituri care au tot fost răspândite de-a lungul timpului sunt:

1.   VACCINURILE REPREZINTĂ CAUZA AUTISMULUI SAU AU LEGĂTURĂ CU ACESTA

Mitul de față a cunoscut poate chiar cea mai mare amploare, fiind un subiect controversat. În multe societăți au luat naștere mișcări anti-vaccin care exprimau opoziția vehementă cu privire la administrarea acestora la copii. Într-adevăr, a vedea vaccinul ca fiind o cauză reală a autismului a plecat de la nevoia definitorie și generală a omenirii de a găsi o explicație care să umple golurile, un factor care să stea la baza unei probleme (dând impresia unui anume control informațional). Acest lucru redă un oarecare confort psihic, întărind și ideea potrivit căreia nimic nu e la întâmplare.

Inițial, s-a considerat că vaccinurile împotriva rujeolei, oreionului și rubeolei (MMR) sunt cele răspunzătoare de apariția autismului. Acestea se administrează în intervalul de vârstă 12-18 luni, interval în care apar primele semne ce anunță carențele în dezvoltare, fiind susceptibil pentru acestea și autismul.

S-a ajuns și mai departe și s-a crezut că timerosalul antiseptic, o combinație de etil-mercur și tisolacilat, conținut de flaconul în care se afla vaccinul are și acesta o explicație în declanșarea autismului. Fiind cunoscut faptul că ingestia de mercur este dăunătoare pentru sistemul nervos central, iar cum autismul reprezintă o afecțiune a acestui sistem, s-a tras concluzia că un vaccin care conține timerosal ar fi responsabil pentru autism. Deși timerosalul a fost pentru o perioadă eliminat din vaccinul MMR, nu s-a înregistrat vreo reducere a numărului de cazuri de autism.

După cum evidențiază cercetările din domeniu, nu există nicio legătură între vaccinurile MMR și autism, timerosal și autism ori mercur și autism. De asemenea, nicio dovadă științifică nu atestă existența unui risc crescut de a dezvolta autism după administrarea vaccinurilor. În plus, șansele de a primi un diagnostic de TSA sunt semnificativ mai mici pentru cei vaccinați MMR decât pentru cei nevaccinați.

Concluzia? E de la sine înțeleasă.

2.   TOȚI COPIII CU AUTISM SUNT AGRESIVI

De fapt, ceea ce îl determină pe un copil atipic să fie agresiv nu este în sine autismul, ci existența altor dificultăți cu care se poate confrunta (comorbidități), de pildă tulburări ale somnului, problemele legate de internalizare (atenția, acuzele somatice, anxietatea), dificultățile de procesare senzorială, un mediu supraîncărcat de stimuli, anumite schimbări ce survin în rutina sa. Mai mult decât atât, comportamentul agresiv este mult mai comun la vârstele mai mici, spre deosebire de adolescență și perioada adultă.

3.   COPIII CU AUTISM NU EXPERIMENTEAZĂ/NU SIMT EMOȚII

Un criteriu semnificativ care definește tulburarea de spectru autist este dat de dificultățile din sfera comunicării și interacțiunii sociale, sferă din care face parte și întreg procesul emoțional. La nivel universal, vorbim de patru aspecte deosebit de importante pentru funcționarea socio-emoțională a copiilor: exprimarea, percepția, înțelegerea și răspunsul emoțional.

Dificultățile emoționale înregistrate în acest caz includ recunoașterea emoțiilor celorlalți, mai ales când acele emoții au valențe negative, cum este de exemplu, furia.

La un nivel comparativ, diferențele ce există între copiii neurotipici și cei neuroatipici (cei cu TSA, în cazul de față), atât în privința expresivității (a producerii expresiilor faciale), cât și a recunoașterii acestor expresii la ceilalți, sunt date de felul în care este realizată mișcarea corpului/a elementelor feței. De exemplu, un copil cu autism care experimentează emoția de tristețe nu și-ar poziționa/mișca gura conform majorității copiilor tipici. Așadar, vorbim de o expresie care se abate de la norma/codul social învățat, ceea ce îngreunează posibilitatea ca această emoție să-i fie recunoscută. Expresivitatea diferită a unui copil cu autism se datorează cel mai probabil unei spontaneități atipice în producerea facială a respectivei emoții decât a vreunei incapacități fizice a de o produce adecvat. Într-adevăr, copiii cu TSA înfățișează expresii care din punct de vedere vizual sunt diferite de ale celorlalți, mai puțin exacte ori mai slabe calitativ, dar nu la o intensitate mai mică. În aceeași manieră, copilul cu TSA ar putea la fel de bine să nu recunoască tristețea unei persoane tipice tocmai pentru că este afișată/exprimată într-un mod diferit de al său. Sunt mai multe aspecte care pot influența recunoașterea emoțiilor, cum ar fi intensitatea emoțională a unui stimul, vârsta copilului, IQ-ul, comorbiditățile, inteligența verbală, alexitimia (dificultățile de recunoaștere și exprimare a emoțiilor).

Mai mult decât atât, copiii cu autism se confruntă într-o mai mare măsură cu simptome depresive decât cei din populația generală la vârsta de 10 ani, acestea având o traiectorie ascendentă până la vârsta de 18 ani, ceea ce accentuează și mai mult capacitatea lor de a resimți emoții și de a fi afectați. Ba chiar în comparație cu persoanele tipice au de patru ori mai multe șanse de a experimenta depresia de-a lungul vieții.

4.   AUTISMUL REPREZINTĂ O TULBURARE SPECIFICĂ COPILĂRIEI CARE POATE FI VINDECATĂ

Realitatea contrazice acest lucru deoarece nu există o vindecare propriu-zisă, ci mai mult o ameliorare a autismului, având în vedere că dezvoltarea și evoluția TSA țin atât de factorii genetici, cât și de cei de mediu. Există modalități de intervenție validate științific printre care se numără analiza comportamentală aplicată (ABA), care prezintă o eficacitate crescută pentru îmbunătățirea abilităților intelectuale, a celor de comunicare și limbaj, a socializării și a comportamentului adaptativ; terapia ocupațională, unde tehnicile de integrare senzorială înregistrează rezultate pozitive pentru îmbunătățirea nivelului de funcționare și de autonomie în activitățile de îngrijire personală.

Așadar, demontând cele câteva mituri surprinse în acest articol, nu rămâne decât a enunța ce implică de fapt autismul. Acesta reprezintă un concept umbrelă pentru ceea ce înseamnă o tulburare pervazivă de dezvoltare, având ca elemente caracteristice dificultățile existente la nivelul comunicării și interacțiunii sociale, dar și prezența unui set destul de restrâns de interese și a unor tipare de comportament repetitive. De aici se poate subînțelege felul în care funcționarea de zi cu zi a unui copil, iar mai târziu a viitorului adolescent/adult, este afectată. Global, conform OMS (Organizația Mondială a Sănătății), 1 din 160 de copii este diagnosticat cu această tulburare.

STIGMATIZAREA

       Miturile construite pe seama autismului au jucat de-a lungul timpului un rol important în ceea ce privește cercetarea acestuia, modalitatea de abordare din practica clinică, dar și modul în care persoanele cu autism sunt privite și acceptate (sau nu) în societate de către ceilalți. De aceea, în rândurile ce vor urma va fi evidențiată stigmatizarea și impactul pe care aceasta îl aduce asupra copiilor/adolescenților afectați, dar și asupra familiilor lor.

În general, se cunoaște că stigmatizarea are efecte nocive asupra vieții persoanelor cu tulburări mintale. Când facem referire la aceasta, o putem aborda din patru perspective:

• stigmatizarea publică;
• auto-stigmatizarea;
• stigmatizarea prin asociere;
• stigmatizarea structurală (cadru instituțional).

Întorcându-ne la tulburarea de spectru autist, suntem curioși să aflăm ce spun studiile despre acest fenomen. La nivelul integrării sociale într-o clasă cu copii tipici, cei cu autism au parte de mai puțină companie din partea celorlalți, reciprocitate și acceptare. Printre consecințele stigmatizării publice a copiilor cu autism se numără, așadar, vulnerabilitatea la singurătate și la respingere socială.

Ca urmare nu numai a dificultăților din sfera socială, dar și a celor comportamentale, copiii și adolescenții cu TSA se află la un risc crescut de a fi victime ale bullyng-ului comparativ cu cei cu o dezvoltare tipică. Formele de bullying pe care aceștia le experimentează sunt cele de natură fizică, verbală și relațională. Se pare că „naivitatea” socială, care se traduce printr-o vulnerabilitate la înșelăciune, destul de frecventă în rândul copiilor cu TSA, a fost identificată drept un predictor puternic pentru victimizarea acestora. Este îngrijorător faptul că cea mai mare rată de prevalență a bullying-ului a fost raportată la 94%.

Un alt studiu informează cum, în acord cu măsurarea percepțiilor părinților, copiii care prezintă rate ridicate de trăsături din acest spectru, precum și alte comorbidități, au cele mai multe șanse să fie victimele bullyingului. Totodată, copiii dintr-un mediu școlar cu incluziune completă sunt mai predispuși să fie victime decât cei care sunt înrolați într-un sistem de educație specială.

Impactul bullyng-ului a fost constatat într-un studiu longitudinal. Acesta a arătat cum deficiențele comunicării sociale la vârsta de 10 ani au fost asociate cu depresia la vârsta de 18 ani, bullying-ul explicând o proporție semnificativă a acestui risc . Mai mult, copiii și adolescenții cu TSA care au fost victime ale bullyng-ului au avut un risc mai mare de a comite suicid decât cei care nu au experimentat acest statut, fiind implicați și alți factori de risc, dar și comorbidități precum depresia.

Pentru a interveni asupra acestui fenomen a fost testată eficacitatea unor programe de intervenție în școli. Aceste programe vizau atât climatul școlar (managementul clasei, supravegherea mai atentă a momentelor când apar astfel de comportamente, reguli anti-bullying), cât și implicarea părinților, fiind important a le oferi acestora o educație privitoare la rolul lor în detectarea și adresarea bullyng-ului. Este de asemenea important ca aceștia să reprezinte pentru copiii lor o sursă de sprijin, ajutându-i să-și dezvolte abilități sociale adaptative și oferindu-le oportunități care să vizeze facilitarea unor interacțiuni sociale pozitive.

Pentru că tot a fost adus în discuție și subiectul legat de părinții copiilor ori adolescenților cu TSA, nu putem să nu evidențiem, pe scurt, și câteva aspecte ce țin de stigmatizarea în cazul lor. Părinții acestora experimentează niveluri diferite de stigmatizare ca urmare a comportamentelor copiilor și a severității simptomelor de autism. Un studiu măsurând percepțiile părinților cu privire la stigmatizarea tulburării de spectru autist a arătat cum pe lângă alte aspecte, numărul copiilor cu TSA din familie, gradul de severitate al autismului și structura familiei se asociază cu un scor mai mare al stigmatizării. O sinteză a mai multor studii calitative a raportat cum părinții se confruntă cu stigmatizare, blamare și sentimente de rușine ca urmare a comportamentelor copiilor lor. Evitarea, comentariile răutăcioase, reacțiile venite din partea celorlalți și privirea evidentă sunt exemplele cele mai frecvent întâlnite. După cum declară părinții, ceea ce influențează cât de intens resimt stigmatizare sunt caracteristicile lor proprii și comportamentul copiilor. Acesta din urmă alături de lipsa de cunoștințe, conștientizare, acceptare și suport din partea comunității ar reprezenta posibilii factori care contribuie la fenomenul stigmatizării.

Este adevărat că în comparație cu populația generală, îngrijitorii persoanelor cu autism, de regulă părinții, se află la un risc crescut de a avea o sănătate mintală mai precară, și niveluri ridicate de stres, cu atât mai mult cu cât copilul prezintă și alte complicații. Unul dintre factorii care contribuie la deteriorarea sănătății mintale este stigmatizarea asociată cu diagnosticul de autism al copilului. Dificultățile ce survin în urma acesteia se traduc în cât de anevoioasă va fi viața părinților per se. Totuși, existența unor strategii de coping, precum suportul emoțional și social pot îmbrăca forma unor factori protectori.

Să acceptăm autismul reprezintă să acceptăm că facem parte dintr-o lume pe care fiecare dintre noi o construim părticică cu părticică, într-un mod unic și special. Să acceptăm autismul înseamnă sa privim dincolo de tipare și să vedem abilitate într-o așa-zisă dizabilitate.

Toate informațiile ce au fost cuprinse în acest articol nu fac decât să întărească și mai mult apelul la conștientizarea importanței adoptării unei gândiri critice și a felului în care diseminăm informațiile cu care luăm contact la orice pas. Este important să analizăm pe ce ne bazăm când afirmăm sau obișnuim să credem cu ușurință o informație, indiferent că este una nouă sau că are un anume istoric în spate. Dacă dorești să îți îmbogățești cunoștințele cu informații noi, validate științific din psihologie, conferința Health Now V, organizată de Choice, este oportunitatea perfectă. Pentru prima dată, pe 7-8 noiembrie, conferința va avea loc online și este acreditată CPR, ceea ce înseamnă că poți obține până la 10 credite.