Interviu Ana Dragu: FAQ TSA

Bună, Ana! Mulțumim că ai acceptat invitația – ne bucurăm să te avem alături de noi în această ediție a newsletter-ului! Cum pe 2 aprilie este Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, am decis să dedicăm acest număr tulburărilor din spectrul autist (TSA). Ne-am dorit să avem drept invitat o persoană competentă și familiarizată cu autismul în România – astfel, ne-am gândit să te contactăm. Dincolo de formarea profesională în terapia ABA și în psihoterapia cognitiv-comportamentală, ai scris și o carte, Mâini cuminți. Copilul meu autist, în care prezinți povestea ta și a fiului tău, „Sașa”. Povestește-ne un pic cum ai luat decizia de a scrie această carte și ce ai dorit în mod special să transmiți.

Mulțumesc pentru invitație. Mă bucur să fiu alături de o asemenea echipă de profesioniști și, mai ales, mă bucur că (dacă) unii dintre voi mi-au citit cartea. Mâini cuminți este, dintre cărțile mele, cea la care țin cel mai mult, pentru că a reușit să îmbine pornirile mele poetice cu experiența personală și, cred eu, să atingă un subiect neabordat înainte în literatura noastră – cel al copiilor atipici. A mai scris o carte minunată pe tema autismului Matei Călinescu, Portretul lui M, și, desigur, Kenzaburō Ōe, O experiență personală. Aceste două cărți m-au inspirat în demersul meu și mi-au dat, într-un fel, ideea că o astfel de carte era necesară și că aș fi putut să o scriu chiar eu. De altfel, experiența mea cu autismul este una intensă și cred că, nici să fi vrut, n-aș fi reușit să nu scriu despre ea. Miza a fost de la început să nu cad în patetism… lucru extrem de greu de evitat din postura mea. Cred că am reușit.

Ce sunt, în esență, tulburările din spectrul autist (TSA)?

Tulburările din spectrul autist sunt tulburări poligenice de origine neurobiologică, care produc afectarea individului, încă de la naștere, în trei arii majore ale dezvoltării: comunicare, socializare și comportamente. Se manifestă mai acut în jurul vârstei de doi ani, când așteptările mediului de la copil încep să crească. Mulți părinți descriu un regres al copilului care înainte de debutul vizibil al autismului gângurea, avea contact vizual, era vesel, interacționa în limitele vârstei și care pare că, dintr-o dată, se extrage din peisaj, devine tot mai absent, nu răspunde la nume, apar tulburări alimentare și comportamente repetitive, stereotipii. Totuși, știm azi că semnele pot fi vizibile încă de la vârsta de câteva luni. Există și o scală, Early Signs of Pre-autism Scales for Infants (ESPASSI), care surprinde câteva semne că bebelușul se află la risc pentru a dezvolta o tulburare din spectrul autist: pasivitate/activitate excesivă, opune rezistență la hrănire, lipsa contactului vizual direct, lipsa reacției la vocea sau prezența părintelui, reacție de retragere când e atins, dezvoltare motorie întârziată, creșterea accelerată a circumferinței craniene în relație cu punctul inițial. Privind retroactiv, fiul meu le-a bifat pe toate. Deși tot mai multe persoane sunt diagnosticate cu autism (1 din 58), se pare că proporția populației cu simptomele unei tulburări de spectru autist a rămas constantă. Potrivit unui studiu realizat pe mai mult de 1 milion de copii suedezi, publicat în 2015 în British Medical Journal, creșterea numărului cazurilor de autism provine din mai buna conștientizare a tulburării, dezvoltarea unor instrumente de diagnosticare mai rafinate și atenției acordate acestui cluster de tulburări. Personal, cred că autismul nu este o boală, ci un fenotip diferit.

Ce se știe în acest moment despre cauzele TSA?

În acest moment se știu multe, s-a investit enorm în cercetare, dar tot nu știm suficient, ceea ce lasă loc pentru speculații. Literatura de specialitate sintetizează două tipuri de cauze. Cauze genetice, cum sunt mutațiile de novo (apărute la făt, fără a fi moștenite de la părinți) cu penetranță ridicată (probabilitatea mare de a afecta fenotipul), precum mutațiile în care variază numărul de copii a unei secvențe de ADN (mutații CNV), mutații ale unei singure nucleotide, inserții sau deleții, mutații de tipul missense (mutații care conduc la modificarea aminoacidului sintetizat pe baza ADN). Variantele de risc de novo sunt rare (fiecare este responsabilă de mai puțin de 1% din cazuri), însă împreună explică mai mult de 25% din cazurile de autism. Fetele cu autism tind să aibă mutații de tipul CNV mai mari (mai multe repetiții ale aceleiași secvențe ADN) decât băieții, ceea ce sugerează că femeile au mecanisme compensatorii relaționate cu comportamente sociale mai robuste.

Până în acest moment, cele mai multe variante de novo au fost identificate la indivizii cu nivel al inteligenței redus, însă relația cauzală dintre inteligență și autism este neclară. Aproximativ 30% dintre copiii cu dizabilitate intelectuală idiopatică sau cu sindroame monogenice asociate cu dizabilitate intelectuală, precum X fragil, neurofibromatoză, sindromul Rett sau sindromul Timothy, prezintă trăsături autiste. Frații mai tineri ai copiilor cu autism au o probabilitate relativ mare de a dezvolta autism (de până la 20%), care corespunde factorilor de risc moșteniți sau mozaicismului din celulele germinale. Wendy Chung, director de cercetări clinice și investigator principal al proiectului Simons Variation in Individuals Project la Simons Foundation Autism Research Initiative, le expune pe înțelesul tuturor în cadrul unei prezentări TED.

În ceea ce privește factorii non-genetici, câteva lucruri sunt destul de clare în acest moment. Așadar, știm că este posibil ca expunerea la factori de mediu și afectările sistemului imunitar să precipite sau să amplifice simptomele. Apoi s-a raportat că infecțiile materne din timpul primului trimestru de sarcină cresc riscul pentru autism. Au fost identificate niveluri ridicate de citokine proinflamatoare în plasma copiilor cu autism. De asemenea, studiile au adus dovezi ale atacului sistemului imunitar asupra celulelor gliale. Mai știm că expunerea în timpul sarcinii la acid valproic, o substanță folosită pentru tratarea epilepsiei și a tulburării bipolare, crește riscul pentru autism al copilului. În ce privește circuitele nervoase afectate, diferențele de conectivitate pot fi detectate chiar și la vârsta de 6 luni. S-a observat că diametrul mini-coloanelor corticale este redus, iar densitatea acestora este ridicată la persoanele cu autism. De asemenea, studiile de RMN funcțional au arătat că, la adulții cu autism, există o descreștere a sincroniei dintre zonele frontale și parietale, în timpul unor sarcini sociale, lingvistice și executive. Joncțiunea temporoparietală și regiunile cortexului prefrontal medial sunt hipoactive la indivizii cu autism expuși unor stimuli relevanți social, iar indivizii cu autism prezintă o varianță ridicată a răspunsurilor corticale la stimuli senzoriali repetitivi. Cam asta ar fi o sinteză.

Menționai în cartea ta discrepanța stridentă dintre mediul modern și mediul strămoșilor noștri, punând astfel în context logica TSA. Care este ideea de bază?

Am cochetat o vreme cu psihologia evoluționistă și am agreat (încă agreez) ideea că, în absența oricăror valențe adaptative ale trăsăturilor autiste, acestea ar fi fost eliminate în procesul evoluției. Pe de altă parte, acum 10.000 de ani nici procurarea hranei și nici găsirea unui adăpost nu depindeau în atât de mare măsură ca azi de abilitățile sociale, comunicarea era per se redusă și comportamentele nu erau ghidate social atât de puternic. Se crede, așadar că tulburările precum autismul, care sunt atât de prevalente au persistat, întrucât genele responsabile pentru ele au conferit un avantaj în mediul de atunci, deci au fost selectate și menținute, deoarece au facilitat supraviețuirea solitară. Vorbim de o perioadă în care grupurile erau reduse ca număr, iar dispersia populației, înstrăinarea, separarea și pierderea de grup ar fi putut avea un impact asupra genomului uman. Această abordare descrie indivizii cu autism ca având potențialul de a fi vânători capabili și autonomi în contexte caracterizate de contact social redus. Anumite caracteristici psihologice ale autismului ar putea reprezenta o suită de adaptări cognitive care ar fi facilitat vânătoarea solitară.

Se vehiculează mult acea presupusă asociere în vaccinare și TSA. E o îngrijorare justificată?

Știm cu toții că studiul semnat de Andrew Wakefield a fost retras și concluziile lui contestate de comunitatea științifică de pretutindeni. Oamenii de știință fac eforturi monumentale să repare daunele provocate de acest studiu cu concluzii falsificate. Dacă există azi un curent puternic antivaxx, tatăl acestui curent este Wakefield. Dovezile științifice disponibile nu indică o relație de cauzalitate între vaccinare și apariția autismului. Eu mi-am vaccinat ambii copii, am fost la rândul meu vaccinată, ca toate cunoștințele mele și, totuși, doar unul din membrii familiei mele e diagnosticat cu autism. (Să fim mai mulți dar toți nedepistați?). Din punctul meu de vedere, bazat pe ce se știe până la ora asta, vaccinurile nu provoacă autism. Dacă vor apărea noi informații științifice care să demonstreze contrariul (și mă refer aici la evidence-based, nu la articole de doi bani de pe diferite site-uri), îmi voi ajusta părerile în consecință. Însă, cum e bine să iei toate măsurile de precauție, ideal este ca vaccinul să se efectueze pe un copil clinic sănătos, copilul să fie supravegheat în timpul stărilor febrile și, în general, să se explice părinților că orice intervenție medicală implică riscuri, însă în cazul vaccinurilor (aș spune unele dintre cele mai importante descoperiri științifice ale tuturor timpurilor) beneficiile pentru umanitate depășesc riscurile. Eu una nu aș ezita să aplic aceeași schemă de vaccinare încă o dată copiilor mei. Nu poți face autism dacă mori de poliomielită, nu?

Ce părere ai legat de faptul că sindromul Asperger nu mai e considerat o categorie de diagnostic in DSM-5? Ce schimbări presupune acest lucru?

Înainte se considera că persoanele diagnosticate cu Sindrom Asperger nu au la fel de multe dificultăți sau că nu au nevoie de aceleași servicii de suport. Așteptările erau mult mai mari de la un pacient cu Asperger. Principala diferență dintre autism și Asperger era că pacienți cu „autism clasic” erau percepuți ca având și un grad de afectare intelectuală. Această schimbare de perspectivă ajută diferențierea între tulburarea de spectru și diferite forme de retardare mintală anterior asociate automat cu autismul. Până și încadrarea în grad de handicap a copiilor diagnosticați cu autism se făcea în funcție de dizabilitatea intelectuală, cu toate că nu există teste de inteligență adaptate populației autiste și majoritatea testelor de inteligență pot fi aplicate doar în anumite condiții: înțelegerea sarcinii de executat, capacitatea copilului de a-și mobiliza atenția pe sarcină, înțelegerea limbajului în cazul testelor care implică răspunsuri la întrebări. Or, din experiența mea, coeficientul de inteligență este irelevant din perspectiva autismului. Avem copii cu tulburare de spectru în formă severă fără dizabilitate intelectuală (cu afectare senzorială marcată) și copii cu forme ușoare de autism, însă cu retard mintal asociat. Toți au nevoie de sprijin. Cred că aș putea ilustra cel mai bine importanța acestei schimbări de viziune cu cazul fiului meu care, fără a avea retard mintal, este cât se poate de autist și dificultățile lui devin tot mai accentuate pe măsură ce înaintează în vârstă și complexitatea relațiilor sociale crește, în ciuda faptului că a beneficiat de mii de ore de terapie comportamentală dinainte de vârsta de doi ani și în ciuda faptului că, la un moment dat, în jurul vârstei de șapte ani, nu a mai îndeplinit criteriile de diagnostic. Însă perioada de grație nu a durat prea mult. În paralel cu vârsta crește și presiunea mediului, relațiile interumane se rafinează, socializarea are alte reguli și de multe ori între tineri nu se urmează reguli standard, iar dificultățile de a face față sunt tot mai evidente și mai pregnante. Mai mult, tulburarea de spectru autist se asociază cu alte tulburări: ADHD, tulburarea obsesiv compulsivă, psihoze, neuropatii, depresii, tulburări de anxietate, fobii, epilepsie și lista poate continua. În cazul nostru s-a întâmplat și asta. Ne luptăm cu un OCD și cu un deficit atențional marcat. În concluzie, terenul neurobiologic în autism este vulnerabil și fluid. Este mai simplu de operat cu un singur diagnostic: tulburare de spectru autist. Totuși, eu aștept de la profesioniștii din sănătatea mintală să fie foarte atenți să nu pună toate problemele pe seama diagnosticului de autism, cum se întâmplă adesea, și să facă progrese în sensul depistării și mai ales tratării tuturor comorbidităților psihiatrice asociate autismului. Multe pot fi tratate cu succes.

Ce semne pot observa părinții la copiilor lor pentru a detecta timpuriu elemente autiste?

Am descris mai sus câteva din semne. Cel mai des enumerate sunt absența sau disfuncționalitatea contactului vizual, lipsa utilizării indicilor sociali specifici vârstei (e.g., copilul nu arată cu degetul, nu demonstrează atenție împărtășită), nu agreează contactul fizic, pare să fie izolat, retras în lumea lui, nu răspunde la stimuli sau are reacții disproporționate la stimuli banali, apar comportamente repetitive și stereotipii (e.g., mersul pe vârfuri, fluturatul mâinilor, privirea periferică). În general, părinții simt când ceva nu e în regulă însă durează o vreme până să accepte și să înceapă să își manifeste public îngrijorarea.

De ce la vârstă poate fi diagnosticat TSA și cum este pus diagnosticul?

În România, vârsta medie de diagnosticare este cea de 3 ani, însă, din păcate, se întâmplă și la vârste mai mari, mult prea târziu pentru intervenția timpurie. Comunitatea științifică face eforturi pentru a descoperi noi metode de diagnosticare cât mai timpurie, intervenția timpurie fiind esențială în autism datorită neuroplasticității. Un studiu interesant se axează pe analiza direcției în care privește un bebeluș când este expus la un chip uman folosind calculatorul, cu alte cuvinte, dacă are sau nu contact vizual. S-a constatat că bebelușii care ulterior dezvoltă autism, chiar dacă la prima vedere privesc în direcția chipului uman, punctul spre care privesc nu se găsește în ochii interlocutorului, ci pe frunte, pe buze, ureche, în alte regiuni ale chipului. În prezent însă, diagnosticul este pus pe baza analizei comportamentelor copilului. Nu avem biomarkeri pentru autism, de fapt, nicio probă medicale incontestabilă, cum ar fi un RMN, care să arate că individul X are autism. Prezența sau absența anumitor comportamente ghidează diagnosticarea. Și da, suntem într-un cerc vicios. Spunem că cineva are autism, pentru că anumite comportamente sunt prezente sau absente și apoi spunem că are respectivele comportamente, pentru că este autist. Ca regulă, diagnosticul este pus de către medicul psihiatru pediatru, care analizează dacă pacientul îndeplinește criteriile din DSM-5 (sper) și ICD-11 (în curând). Ajută și testele psihologice validate științific cum sunt ADOS (prea scump pentru România) ADI-R sau diferite și numeroase alte scale. Pentru un diagnostic acurat, este necesară observarea copilului în mai multe medii și în diferite perioade din zi.

Ce posibilități de decontare există în momentul de față în cazul terapiei? În ce măsură reușesc părinții să facă față cheltuielilor?

În România, terapia de recuperare validată științific în autism, respectiv ABA – analiza comportamentală aplicată – se face în centre private deschise de ONG-uri și deloc la stat. Mai mult, spre deosebire de alte state, unde analistul comportamental are statut separat și nu trebuie să fie absolvent al unei facultăți de psihologie, în România există această obligativitate. În consecință, terapia e plătită de părinți sau susținută financiar de ONG-uri. Sigur, un copil are nevoie de mai multe forme de terapie, programul este individualizat, însă e important de reținut că, deși există posibilitatea teoretică de decontare a serviciilor de psihoterapie (e.g., CBT) aceasta nu se traduce în practică din cauza numărului extrem de mic de medici psihiatri pediatrii, singurii care pot subcontracta serviciile conexe actului medical către psihologi. Teoretic, lucrurile se întâmplă în modul prezentat mai jos.

Se pot deconta, teoretic, consilierea psihiatrică nespecifică individuală şi familială, psihoterapia de grup (pentru psihoze, tulburări obsesiv-compulsive, tulburări fobice, tulburări de anxietate, distimii, adicţii), psihoterapia individuală (pentru psihoze, tulburări obsesiv-compulsive, tulburări fobice, tulburări de anxietate, distimii, adicţii, tulburări din spectrul autist) și terapia cognitiv-comportamentală. Medicul psihiatru pediatru poate subcontracta către psihologi servicii conexe în limita a 180 de puncte pe zi, și de la 1 aprilie, în limita a 360 de puncte/zi. Pentru asta, medicul trebuie să încheie un contract cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) și să aibă contract cu unul sau mai mulți psihologi care să presteze către populație serviciile conexe. Însă numărul medicilor psihiatri pediatri aflați în relații contractuale cu Casele de asigurări de sănătate este extrem de mic, acest lucru ducând la discriminarea pacienților cu tulburări psihice care nu au acces la serviciile medicale de bază.

În România, erau înregistrați în 2017: 9066 pacienți cu autism în sistem. La finalul anului 2017, în contract cu CNAS, în ambulatoriul clinic existau: 85 de medici cu specialitatea neurologie pediatrică și 146 medici cu specialitatea psihiatrie pediatrică, din care maximum 30% aveau contracte individuale cu casa cu servicii conexe incluse. De pildă, niciunul în județele: Bistrița-Năsăud, Alba, Maramureș, Sălaj, Satu Mare, Neamț, Suceava și, foarte probabil, în mult mai multe județe din țară. O soluție pentru care însă nu pare să lupte nimeni este contractarea acestor servicii direct către psihologi. O altă soluție pe care am propus-o prin Federația de Autism, a cărei vicepreședinte sunt, este modificarea normelor de aplicare ale COCA, care să permită medicilor pediatri (sau medicilor de familie), respectiv medicilor psihiatri de adulți, să contracteze servicii conexe pentru pacienții cu tulburări din spectrul autist din evidență. Însă nu se dorește identificarea de soluții. Realitatea este că această formă de subcontractare nu este convenabilă nici pentru psihologi, nici pentru psihiatri. Însă este foarte convenabilă pentru sistemul asigurărilor de sănătate din care nu se cheltuiesc pentru sănătatea mintală nici măcar fondurile disponibile. Pentru familii este extrem de greu. Trebuie să asigure resursele necesare finanțării terapiei prin orice mijloc disponibil: sponsorizări, formulare 230, propriul buzunar. E o discuție foarte lungă și complexă. Persoanele cu acest diagnostic au nevoie de servicii sociale, educaționale, de servicii de sănătate și suport pe tot parcursul vieții lor.

Putem vorbi despre vindecare in cazul TSA? Cum ar trebui privit procesul terapeutic?

Părerea mea este că nu putem vorbi despre vindecare, pentru că nu vorbim despre o boală ca varicela sau cancerul. Însă asta nu înseamnă că nu trebuie să facem nimic sau că persoanele cu acest diagnostic, ca orice altă persoană, nu își pot atinge potențialul individual maxim. Obiectivul terapeutic acesta trebuie să fie: atingerea potențialului maxim, dezvoltarea abilităților funcționale, creșterea independenței, integrarea socială și profesională, echilibrarea pacientului și alocarea resurselor disponibile, astfel încât individul să ducă o viață armonioasă și plină de sens. Pentru a clarifica, știu că sunt mediatizate povești terapeutice de succes ce  au rol inspirațional și, desigur, e bine că există. Pe de altă parte, să nu uităm că autismul e o tulburare de spectru cu variabilitate mare și terenul neurobiologic e foarte vulnerabil la comorbidități. Nu există doi pacienți autiști identici și fiecare evoluează diferit, punctele de pornire în terapie sunt diferite, abilitățile lor sunt diferite, deficitele lor variază în severitate. Și noi avem cazuri de copii care în ochii unor non-profesioniști pot părea complet recuperați, sau care, în anumite contexte, pot părea 100% funcționali și adaptați, iar în altele, pierduți în spațiu. Însă autismul nu dispare. Chiar și celor mai înalt funcționali le este mai greu să facă față provocărilor vieții și chiar și ei au nevoie de suport.

Cum primesc părinții din România diagnosticul de TSA? Cum ar trebui el comunicat?

În cele mai variate moduri. De pildă, noi l-am primit pe loc, pe o rețetă după un consult în curtea unui spital de psihiatrie. Însă acesta ne-a fost comunicat cu optimism ponderat, cu empatie și cu sfaturi cu privire la ce trebuie să facem. Alți părinți povestesc că li s-au spus lucruri de genul: „e autist, lasă-l la stat și fă altul” sau „Din ăsta nu faci om”. Lucrurile au mai evoluat și este foarte important ca părinții care suspectează o dezvoltare atipică să solicite consult într-o clinică de specialitate – dacă se poate, la o clinică universitară unde medicii au foarte multă experiență și pot face un diagnostic diferențiat la un nivel înalt de competență, pentru că au avut ocazia să vadă și să trateze zeci de patologii psihiatrice. În ce privește comunicarea diagnosticului, eu sunt adepta comunicării cât mai timpurii a diagnosticului sau a riscului, pentru a crește accesul la intervenție timpurie. Mai degrabă greșești dacă amâni comunicarea diagnosticului decât dacă pui un diagnostic inexact, copilul intră în terapie și „își revine” miraculos. Am văzut și copii evident autiști nediagnosticați sau diagnosticați greșit, precum și copii tipici diagnosticați greșit cu autism. Ce este important în comunicarea diagnosticului este ca aceasta să se facă la pachet cu informații relevante despre drepturile persoanelor cu autism, tipurile de servicii disponibile în comunitatea din care vin, pașii de urmat pentru familie și măcar o undă de speranță, fără catastrofare. Autismul nu este sfârșitul lumii, ci începutul unei alte lumi. De pildă, eu eram ziarist când în viața mea a intrat autismul și acum îmi fac doctoratul în psihologie – altă lume, și nu neapărat una mai rea sau mai urâtă.

Ce tipuri de terapie sunt utile în cazul TSA? Cum pot părinții să le diferențieze de intervenții nepotrivite? Unde se pot informa?

Standardul de aur în intervenție la vârste mici este dat de analiza comportamentală aplicată (ABA). ABA are la bază studii care îi demonstrează eficiența. Apoi, la vârsta adolescenței, în special la persoanele cu forme moderate și ușoare de autism, CBT-ul și, mai nou, terapia comportamental dialectică (DBT), au rezultate bune. Există chiar un manual de DBT adaptat persoanelor cu dizabilități intelectuale. Ambele se axează pe dezvoltarea laturii cognitive, recuperarea deficitelor și dezvoltarea de abilități. Deci, dacă îți propui abilitarea individului, modificarea comportamentală și dezvoltarea gândirii, a limbajului, acestea sunt terapiile de urmat, însă nu sunt singurele. Copilul diagnosticat cu autism, ca orice alt copil, poate beneficia de pe urma terapiei prin joc, se poate bucura și poate învăța din muzică, arte, sport. Poate beneficia de pe urma tehnicilor de mindfulness și a consilierii familiale. Din punctul meu de vedere, cel mai important e ca profesioniștii în sănătate mintală să fie foarte bine informați, la curent cu studiile și să ghideze părintele în alegerea unei intervenții croite după nevoile copilului și permanent ajustate. Nu de alta, dar părinții au acces la Facebook, au acces la Internet, sunt expuși la informații de proastă calitate, la articole cu conținut toxic și nu sunt întotdeauna în măsură să proceseze și să distingă între știință și pseudoștiință, nu pot analiza concluziile unui studiu despre o anumită formă de terapie și sunt, în general, mai ales la început, disperați și pierduți. Practic, în primii ani de la diagnostic, majoritatea părinților încă speră că diagnosticul e greșit și aleargă de la un medic la altul și de la un psiholog la altul, căutând infirmarea temerilor. Deci, ideal ar fi ca recomandarea pentru tipul și intensitatea terapiei să fie făcut de profesioniști, în funcție de nivelul și necesitățile copilului. Părinților le-aș spune să se ferească de orice promite vindecarea peste noapte a copilului. Atâta vreme cât nu poți diferenția între informații adevărate și informații false dintr-un articol de ziar, nu ai cum să alegi cea mai bună/eficientă/utilă terapie pentru copilul tău. O sursă de informații bună poate fi revista centrului pe care îl coordonez: www.revistadeautism.ro, www.centruldeautism.ro.

Cât de bine înțeleg învățătorii și profesorii TSA? Ce crezi că lipsește în învățământul de masă pentru ca copiii să fie integrații cu succes?

Două întâmplări recente ilustrează nivelul de înțelegere al cadrelor didactice față de copiii diagnosticați cu autism. Protagonistul primei întâmplări este Gabriel, un băiețel de clasa I, care a venit de la școală la terapie plângând, foarte necăjit că nu a înțeles ce trebuie să facă cu o fișă și doamna l-a certat. Practic cerința era: „înconjoară litera A”, iar Gabriel s-a conformat, a așezat fișa pe parchet și a început să o înconjoare.

Protagonistul celei de-a doua întâmplări este un elev autist din clasa a V-a. Acesta a intrat în bucluc pentru că și-a scos caietul pe bancă în timpul testului după ce profesoara a spus: „scrieți definițiile din caiet și rezolvați problema”.

Integrarea în învățământul de masă a copiilor cu cerințe educative speciale s-a făcut oarecum brusc și fără pregătirea sistemului.

Următoarele măsuri trebuie luate de urgență pentru ca acești elevi să aibă șansa unei integrări reale: adaptarea examenelor și testărilor naționale inclusiv din punct de vedere al conținutului, nu doar al formei, locuri speciale la licee și școli de meserii pe modelul locurilor rezervate pentru rromi, incluziune reală (fiecare unitate de învățământ să fie obligată să integreze 3-5% copii cu cerințe educative speciale (CES) și o justă distribuire a personalului de suport (i.e., profesori de sprijin, logopezi, consilieri), profesionalizarea facilitatorilor școlari, stimularea financiară a cadrelor didactice care integrează în învățământul de masă copii cu dizabilități încadrați în grad de handicap, programe anti-stigmatizare în școli, personal de sprijin angajat în funcție de numărul copiilor cu CES, formarea cadrelor didactice. Un sondaj realizat de Federația de Autism la începutul acestui an în rândul părinților persoanelor cu TSA arată că 59,8% dintre respondenți au copiii încadrați în învățământul de masă, 21,1% în învățământul special, 6,4% beneficiază de învățământ la domiciliu și 12,7% nu sunt sau nu au fost școlarizați. Cu alte cuvinte, este obligatorie abilitarea sistemului de învățământ de masă.

Cum arată un adult cu TSA și ce șanse de integrare are în România? Cum este văzut și acceptat de către ceilalți?

Lucrurile se schimbă mult când copilul cu autism devine adult. Dacă diferențele comportamentale și lipsa unor abilități sunt mai ușor tolerate social la vârste mici, la vârsta adultă ele sar în ochi și produc stigmatizarea persoanei. Nu e doar cazul autismului, stigmatizarea în domeniul sănătății mintale atinge cote alarmante în România și nu numai. Adulții cu autism arată foarte diferit unii de ceilalți. Poți întâlni adulți independenți sau semi-independenți care au beneficiat de suport și care sunt mai bine integrați socio-profesional, la fel cum poți întâlni adulți grav afectați care nu au beneficiat de terapie și suport sau care au beneficiat de intervenții cu rezultate modeste și care sunt complet dependenți de familie. Acceptarea acestora se produce foarte greu.

Majoritatea sunt izolați în familii deja îmbătrânite și cu resurse limitate. Riscul să ajungă în așa zisele centre de reabilitare sau spitale de psihiatrie cronici pentru tot restul vieții este foarte mare. Și situația este cum nu se poate mai tristă. România nu are un plan pentru persoanele cu dizabilități psihice, nu a dezvoltat o rețea de suport adecvată, există bariere de mentalitate în acceptarea lor ca membrii cu drepturi depline de către comunitate. Abia aici se vede flagrant lipsa de respect pentru neurodiversitate care ne caracterizează. În Norvegia, dacă părintele are o problemă de rezolvat, statul asigură personal 24/24 care să se ocupe de adultul cu dizabilități psihice la domiciliul acestuia până când părintele își poate relua atribuțiile. La noi nu există nici măcar centre de zi suficiente. E o dramă, ca părinte al unui adult sau copil autist cu deficite majore, să fi pus în situația de a te interna în spital pentru o problemă de sănătate. Efectiv nu poți, pentru că nu ai ce face cu copilul/adultul. Mai e un aspect grav – în țări cu un nivel de civilizație decent, nu e o dramă să ai o dizabilitate, pentru că ești respectat ca ființă umană indiferent cum ai fi; îți sunt respectate drepturile. Noi trăim într-o țară în care nici măcar drepturile cetățenilor complet sănătoși nu sunt respectate… ce să mai vorbim de minoritățile medicale. Strângem bani pentru tratarea cancerului la copii pe Facebook, pentru operații pe Facebook și pentru terapie pe Facebook. Cam în această lume i se cere adultului cu autism să se integreze.

Ce ar trebui să știe o persoană care interacționează cu un copil cu TSA? Există conduite nepotrivite?

Majoritatea copiilor cu TSA nu agreează să fie abordați direct, să aibă contact fizic cu străinii (de multe ori nici cu părinții), nu agreează tonul ridicat și zgomotele puternice, nu agreează un limbaj elaborat/stufos, multe întrebări sau indicații. Ideal este să te apropii de copil în ritmul lui, să intri în activitățile care îi fac plăcere fără să impui prea multe cerințe și limite la început. Este important să studiezi copilul, să vezi ce lucruri îi fac plăcere și să construiești o relație cu el fără a presupune că e incapabil de o relație sau că nu vrea să interacționeze cu tine. Practic, dacă nu încerci din start să dai buzna cu bocancii în sufletul copilului presupunând că poți dicta modul în care va decurge relația, ar trebui să nu fie prea greu. Cheia este să fii foarte atent la nevoile și dorințele lui și să construiești relația de așa manieră, încât copilul să devină dispus să îți urmeze indicațiile pentru a-l putea învăța ceva, în final. Nu e nici simplu – trebuie să devii o resursă pentru copil, să îi placă compania ta și să o caute.

A susține un copil cu TSA este fără îndoială extrem de solicitant. Care sunt nevoile adulților care sunt implicați în acest proces? Cum pot fi ei ajutați să păstreze echilibrul psihologic necesar?

Nevoile familiilor sunt în acest moment subiectul noului val de cercetare în TSA, pentru că s-a constatat că nici măcar terapia de cea mai bună calitate nu dă roadele așteptate dacă familia e disfuncțională, iar părinții depresivi și neajutorați. Părinții au nevoie de foarte mult sprijin să accepte și să înțeleagă diagnosticul, să susțină financiar terapia, au nevoie să fie tratați și îngrijiți atunci când, inevitabil, clachează. Au nevoie de timp liber și de prieteni, de timp pentru ei, de activități plăcute și relaxante. Uneori au nevoie de tratament psihiatric. Este important să fie susținuți să își păstreze locul de muncă, visele și pasiunile și să nu fie reduși la statutul de îngrijitor/coterapeut/asistent personal/facilitator școlar al copilului. Se așteaptă enorm de la familie, presiunea din toate direcțiile e uriașă. Practic presupunem că familia în care apare o persoană cu autism este perfect sănătoasă apriori, plină de resurse și că are nivelul necesar pentru a face față provocărilor, deloc puține, ale diagnosticului. Părinții trebuie să facă X și Y, e vina lor că situația stă într-un fel sau altul și alte variațiuni pe aceeași temă. Și de-abia recent comunitatea științifică a intuit necesitatea de a abilita familia înainte de toate, de a aloca resurse și sprijin inclusiv părinților și fraților persoanei diagnosticate cu TSA, pentru că, altfel, toată investiția în terapia copilului, atâta câtă e, riscă să nu folosească la nimic.

Mulțumim pentru interviu, Ana! Unde te pot găsi cititorii noștri dacă vor dori să te contacteze?

Mulțumesc și eu. Pot fi contactată la adresa autism.europa@gmail.com sau pe Facebook.