Tulburarea din spectrul autismului (TSA) este o condiție complexă de neurodezvoltare ce variază de la persoana la persoana în termeni de severitate și impact asupra vieții de zi cu zi. Nucleul TSA include dificultăți de comunicare socială, comportamente repetitive și interese restrânse.
Care este prevalența autismului?
Conform Manualului de Diagnoză și Statistică a Tulburărilor Mintale (DSM-5), TSA afectează mai mult de 1% din populație. O analiză din 2008 estimează prevalența patologiei la 1 din 88 de copii. Prevalența globală, cuantificată într-un studiu comprehensiv de raporturi epidemiologice din 1966 până în 2011, sugerează că autismul este încă subdiagnosticat, în special în țările în curs de dezvoltare. Raportul de gen este de patru bărbați la o femeie.
Care sunt cauzele autismului?
Factorii implicați în TSA sunt genetici, epigenetici și nongenetici, iar la interacțiunea acestora rezultă în ceea ce descriem drept TSA. În ceea ce privește recurența în familie, studiile indică un risc între 19% și 27%.
Diagnosticul de TSA
Cheia unui diagnostic corect este înțelegerea clară a competențelor și deficitelor de comunicare socială, în măsura în care acestea se justifică prin nivelul de dezvoltare al copilului sau prin prezența unor alte tulburări. Dificultăți pot apărea dacă copilul are o vârstă cronologică sau mintală mică (mai ales sub 24 de luni din punctul de vedere al dezvoltării cognitive) sau dacă are o dizabilitate intelectuală severă.
Spre deosebire de DSM-IV, DSM-5 combină tulburarea autistă, tulburarea Asperger, tulburarea dezintegrativă infantilă și tulburări pervazive nespecifice de dezvoltare într-o singură categorie denumită tulburare de spectru autist. Deși s-au manifestat îngrijorări cu privire la excluderea artificială a persoanelor înalt funcționale (și, în consecință, lipsa beneficiilor și suportului social), studiile care au comparat diagnosticele DSM-IV și DSM-5 infirmă această controversă.
Printre cele mai bune instrumente de evaluare TSA din punct de vedere al fidelității și validității amintim Autism Diagnostic Observation Schedule și Childhood Autism Rating Scale.
Care sunt comorbiditățile TSA?
Au fost identificate comorbidități psihiatrice și medicale, printre care tulburarea de deficit de atenție (ADHD), tulburări obsesiv-compulsive, tulburări de dispoziție, tulburări anxioase, probleme gastrointestinale și epilepsie.
Intervenții comportamentale
Concluziile derivate din cercetare arată că intervențiile comportamentale sunt cele mai eficiente în cazul TSA, după cum atestă și un studiu meta-analitic publicat în 2018. Mai specific, analiza comportamentală aplicată (ABA) potențează nivelul de inteligență, îmbunătățește deprinderile de comunicare, exprimarea și receptarea limbajului și optimizează comportamentele adaptative, crescând nivelul de funcționare în viața de zi cu zi. Se acumulează dovezi că și terapia cognitiv-comportamentală dă rezultate în cazul TSA, deloc de mirare, având în vedere rădăcinile behavioriste comune ale celor două abordări.
Recomandăm următoarele două ghiduri clinice:
- Autism Spectrum Disorder: consensus guidelines on assessment, treatment and research from the British Association for Psychopharmacology (2018)
- Guide to Evidence-based Interventions Autism Spectrum Disorders (2012)
În continuare ne vom concentra pe ABA, prezentând stadiul actual al cunoașterii în conformitate cu o publicație de marcă din 2008.
ABA este o intervenție ce poate fi oferită în orice context (acasă, centre specializate, școli speciale, etc.), derivată din principii ale învățării fundamentate empiric. De exemplu, ABC-ul comportamental: stimuli antecedenți, comportament, stimuli-consecință. Asemenea intervenții sunt atent construite și implementate prin diverse metode pentru a dezvolta competențe și a reduce probleme de comportament.
În ciuda faptului că ABA este standardul de aur (gold standard) în rândul tratamentelor validate științific pentru persoanele cu TSA, acestea primesc adesea intervenții non-științifice.
Denumiri alternative ale ABA sunt terapia sau modificarea comportamentală. Aceasta este fundamentată pe principiile comportamentale ale învățării (cum ar fi condiționarea clasică sau pavloviană, condiționarea operantă, skinneriană sau instrumentală, învățarea vicariantă sau prin modelare) riguros susținute prin studii experimentale de laborator. ABA este aplicată cu succes în probleme variate precum autismul, sănătatea mintală, consilierea psihologică, consilierea cuplului, consilierea copiilor abuzați etc.
Sunt alte tratamente eficiente?
Departamentul Sănătății al Statului New York are o abordare riguroasă cu privire la dezvoltarea ghidurilor de evaluare și intervenție pentru copiii cu TSA. Au fost examinate cele mai relevante și robuste articolele peer-reviewed, cu informații clare despre metodele de intervenție, design-uri experimentale controlate și evaluarea funcționalității la finalul intervenției. Dintre cele 18 tipuri de intervenții, numai ABA a fost recomandată.
În plus, peste 1000 de articole științifice peer-reviewed despre TSA descriu ABA ca fiind un tratament eficient. La momentul de față, nicio altă intervenție pentru TSA nu satisface standardele științifice îndeplinite de ABA și nicio altă intervenție nu produce rezultate cel puțin similare cu ABA.
Eclectismul nu este cea mai bună abordare de tratare și educare a copiilor cu TSA
Logica din spatele eclectismului pare să aibă validitate, dar prezintă un număr de probleme care depășesc cu mult atracția aparent logică. Eclectismul este bazat, în parte, pe perspectiva naiv de egalitaristă potrivit căreia fiecare abordare este la fel de sigură și valoroasă. Cu cât sunt mai multe modele cuprinse în abordarea eclectică, cu atât crește probabilitatea ineficienței și chiar a potențialului nociv. O intervenție eficientă constă într-o serie de componente care se leagă organic și produc împreună efectul terapeutic, or, dacă acestea sunt preluate fragmentar, este posibil ca intervenția să fie ineficientă. Unele componente ale unui model pot fi ineficiente când sunt aplicate izolat și fără componente esențiale ale acelui model. Elemente din diferite modele sunt uneori incompatibile. O abordare combinată poate preveni o aplicare suficient de intensă a unui model pentru a avea succes, astfel încât puțin din fiecare și mult din nimic recomandă eclectismul ca o rețetă veritabilă a eșecului.
Combinarea unui tratament ineficient cu unul eficient poate fi defavorabil
Adăugarea unui tratament ineficient la unul eficient este, în cel mai bun caz, inutil și, în cel mai rău caz, periculos. Datele disponibile indică o eficiență scăzută a abordărilor eclectice în comparație cu o intervenție validată pentru indivizii cu TSA.
Un prim motiv pentru care combinarea intervențiilor are un efect negativ este potențialul nociv (iatrogenic) al unor intervenții. În al doilea rând, tratamente ineficiente consuma din timpul și resursele intervențiilor eficiente cu care au fost combinate. În al treilea rând, tratamentele ar putea interfera. De exemplu, ABA ajută indivizii să urmeze o rutină structurată, în timp ce alte tratamente ar putea descuraja această practică. În al patrulea rând, implementând intervenții multiple, terapeuții ajung să să știe câte puțin despre fiecare abordare, dar să n-o stăpânească pe niciuna.
Analiza comportamentală aplicată reprezintă intervenția eficientă pentru TSA
ABA respectă ghidurile generale pentru intervenția eficientă în cazul copiii cu TSA. Intervenția ar trebui începută la o vârstă cât mai mică și să fie intensivă. Educarea și suportul părinților sunt cruciale și intervenția ar trebui centrată pe domeniul social și al comunicării. Tratamentul ar trebui sa fie sistematic, construit pe scopuri și obiective individualizate iar intervenția eficientă să poată fi generalizată.
Bazele analizei comportamentale aplicate pentru TSA
ABA pentru copii și adolescenți cu TSA are drept obiectiv construirea unui repertoriu util din punct de vedere social și educațional și reducerea problemelor de comportament prin intervenții de mediu specifice și atent programate. Sunt utilizate mai multe metode comportamentale pentru a întări competențele actuale ale copilului și pentru a construi altele noi în contextul oportunităților multiple. Întărărirea pozitivă se utilează frecvent pentru a motiva copilul. Metoda ABA include:
- întărirea pozitivă (comportamentele dezirabile sunt urmate de stimuli precum laude, îmbrățișări, activități preferate),
- modelarea (recompensarea comportamentului care se apropie de scopul-țintă),
- reducerea dependenței copilului față de terapeut pentru ajutor,
- strategii de menținere și generalizare pentru a asigura continuitatea în timp și în diverse medii a comportamentelor nou învățate.
Pentru a scădea frecvența comportamentelor inadecvate, se aplică diverse strategii precum analizarea și modificarea stimulilor care amorsează comportamentul, ignorarea comportamentului sau oferirea unor stimuli consecință aversivi. Programul fiecărui copil este particularizat pe specificul nevoilor sale și se schimbă pe măsură ce acesta face progrese. Formatul terapiei este caracterizat de o interacțiune unu-la-unu între educator și copil, instrucțiuni concise și clare, reducerea atentă a dependenței față de educator și întăriri imediate pentru comportamentele dezirabile. Se progresează incremental spre interacțiunea cu un grup mai mic și, în cele din urmă, interacțiunea cu un grup mai mare.
O trăsătură definitorie pentru ABA este aplicarea consecventă a programului. Programe scrise explicit pentru fiecare competență în parte sunt adoptate pentru a fi învățate. Analistul comportamental responsabil de programul copilului îi va pregăti pe toți cei implicați să implementeze aceste programe. În timp ce comportamente disfuncționale (agresivitate, auto-rănire etc.) nu sunt întărite, comportamentele dezirabile alternative sunt fie învățate, fie menținute prin întărire pozitivă.
Înaintea intervenției, se evaluează gradul de dezvoltare și competențele copilului. Urmează selectarea scopurilor terapeutice în diverse domenii, inclusiv cel academic, comunicarea, timpul liber, joaca și auto-îngrijirea. Pe măsură ce copilul avansează, progresul fiind măsurat direct și frecvent, apoi ilustrat grafic, crește gradul de complexitate al competențelor predate, rațiunea fiind implementarea unui program care să asigure atingerea potențialului și nivelului de autonomie maximă a fiecărui copil.
Analiza comportamentală aplicată în programe educaționale
Programele educaționale de calitate pentru copii cu TSA se bazează în mare măsură pe principiile ABA. Programele școlare eficiente împărtășesc anumite caracteristici comune: intervențiile sunt bine structurate și bazate pe dovezi științifice privind eficiența; se evaluează gradul de funcționare comportamentală și comportamentele problematice, scopurile sunt operaționalizate, au criterii pentru atingerea obiectivelor de instrucție, identifică competențe care vor fi învățate, predau direct competențe sociale, individualizarea întărirea și planul de învățare etc.
Analiza comportamentală aplicată și comportamentele aberante
În cele mai multe cazuri, comportamentul aberant este un comportament dobândit, întărit de stimuli consecință. De asemenea, un comportament este amorsat de stimulii antecedenți – aceștia pot fi factori de mediu, fiziologici sau sociali. Înțelegem, așadar, că orice comportament depinde de un context, care îl declanșează și în mențin în timp.
În primă fază, se identifică stimulii antecedenți, fiindcă modificarea sau corectarea lor poate duce la extincția comportamentului. După aceea, se aplică diverse strategii pentru extincția comportamentului aberant, precum retragerea atenției când comportamentul agresiv este inițiat, întărirea comportamentului dezirabil, a-l învăța pe copil modalități adecvate de comunicare, sau a nu permite comportamentului agresiv al copilului să întrerupă activitatea dacă este importantă pentru învățarea competențelor academice.
Un program de succes pentru tratarea comportamentului aberant constă în mai multe etape. Prima se referă la generarea unui model fundamentat pe o ipoteză – sunt studiați în detaliu și identificați stimulii antecedenți care controlează comportamentul. Apoi, se asigură prezența stimulilor care pot controla comportamentul înaintea, în timpul și după ce comportamentul aberant este tratat. După aceea, se construiește o strategie de învățare a noilor comportamente ca alternativă la cele aberante, pas urmat de eliminarea situațiilor cu potențial de amorsare al comportamentelor aberante, cum ar fi plictiseala, frustrarea și perioade lungi de inactivitate.
Ulterior, se adoptă modelul de abordare cel mai puțin restrictiv și intruziv. Pasul următor constă în a nu permite comportamentului aberant să producă evitarea activităților educaționale. Sunt apoi accentuate luarea de decizie și rezolvarea de probleme. În continuare, sunt aleși acei angajați care sunt familiari și plăcuți de copil. De asemenea, vor participa și persoanele apropiate, precum părinții, la decizii privind tratamentul.
Victor Bohuș
Victor Bohuș este absolvent al masteratului Psihologie clinică, consiliere psihologică și psihoterapie din cadrul Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca. Este pasionat de cercetarea funcționării minții umane, iar printre interesele sale specifice se numără psihoterapia, psihologia interculturală și psihologia evoluționistă.